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ちゅんたんクエストⅠ [号外]

ちゅんたんクエストⅠ

テンテテンテンテンテンテンテーン、テンテテーンテテテテテンテー

主人公のちゅんたんは、産まれたときに身体が小さく、力が弱かったので
パパとママと離れ離れで暮らさなければならなかった。

でもちゅんたんはパパとママがいるお家で一緒に暮らすため、
様々な試練に立ち向かった。

身体を強化するため、日本でも有数の先生がいるところへ向かう旅に出た。
しかし、初めての冒険は大きな困難が待ち受けていた。

生まれて7ヶ月のちゅんたんは、何をするのも初めてだらけだった。
敵の多いお外に出るのも、移動の船(救急車)に乗るのも、別の病院へいくのもだ。

しかし、ちゅんたんは新しいところでもすぐに慣れた。

パパとママは、ぼくのことをいっぱい考えてくれたんだ。
この病院は心臓の手術を年にたくさんしている。
でものぼくの病気は心臓だけではない。
今は抜管しているから、おうちで暮らすこともできる。

でも、ここのところ血中の酸素濃度が急に下がることが多くなった。
おうちに帰ってからもしそんな状況が続いたら・・・

心臓の病院の先生とも話し合ってくれて、
少しでもぼくに対する心配事やぼくの負担が減ったらいいねってさ。

心臓の病院ではやさしい看護師さんにもたくさん会えた。
そして、ちゅんたんは心臓の手術を迎えた。

ちゅんたんは、小さな体でがんばった。
数時間だったがとても長く感じた。
やっと手術が終わった。
先生がパパとママに説明に来た。
無事に終了したと・・・

しかし、術中に使用した眠るお薬で、ぼくはその日は目覚めなかった。
ママは毎日面会に行ったが、なかなか目覚めなかった。
手術から2日目、ママに体拭きをされたときに
ちらっと目を開けた。
でも、しばらくの間ずーっと寝続けた。
このまま目覚めないのかと思ってしまうくらいに・・・

ちゅんたんは目覚めた!
テテテテッテテッテー!
ちゅんたんはレベルが上がった!
心臓が強化された。HPがたくさんあがった!

しかし、ちゅんたんは、炎症値がどんどん上がってしまった。
外見からはどこが原因かわからない。
血液も薄くなってきた。

肺に水が溜まってしまっている。
手術時につぶした片肺がつぶれたまま。
おなかが張るといった状態。

こんなときに、ちゅんたんはもとの病院に戻される・・・
ママとパパは、もとの病院に戻りたいっていったけど、

ちゅんたんは、もとの病院に戻った。

本調子になるまでに、それから数週間がかかった・・・

テテテテッテテッテー!
ちゅんたんはレベルが上がった!

武道家になった!
裏拳を覚えた!

無事、心臓強化の旅は終了した。

                                          To be continued・・・

                                       つづきはちゅんたんクエストⅡへ

あとがき


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特別記念ぱーと2 [号外]

ちなみに、好評の写真たてはMY FIRST YEARフレーム(MB21-130)というもので、
うちは、新宿の伊勢丹で購入しました。

ググルと通販でもあるようです。

東急ハンズ通販や楽天市場にも出ていました。

意外にお求め安いと思いますよ。

 

 

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御礼特別号外 [号外]

DSCF0002特別.jpg

今日はいつも応援してくださる方に感謝し、御礼特別号です。

応援コメントにお返しできなくてすみません。

コメントは、いつも拝見させていただいております。

駿に会って、家に帰ってきてから、ブログを確認しますが、

みなさまのコメントをみて、駿にもこんなに応援してくださる方が

いると思うとこちらも元気が出てきます。これからも応援宜しくお願いします。

写真は、前々から買おうと思っていたのですが、ご存知のようにいろいろトラブルがありそれどころではありませんでした。GWで少し時間があったので買い物に出かけて、購入してまいりました。

毎月の写真をまた、振り返ると、生まれてから1年までにもいろいろと経験しているなと思います。

それからもまたいろんな経験をして、さらに元気になって来ています。

これも私達だけでなく皆様の応援があったからだと思います。

繰り返しになりますが、これからもどうぞ宜しくお願いいたします。


 

ひーたんママへ

いつも応援コメントありがとうございます。
最近は、熱も下がり、大変ゴキゲンになっております。
呼吸器の条件もゆるくなってきており、
いつ抜管をするかまっている状態です。
これからも宜しくお願いいたします[わーい(嬉しい顔)]

あおい&まおママへ

コメントいつもありがとうございます。
暖かくなってきて夏用の服が増えてきました。
またいろいろ紹介していきたいと思います。
これからもお願いいたします[目]

真奈ママへ

いつもコメントありがとうございます。
駿の調子がよくなってきて本当に良かったと思います。
苦しい顔を見るのはほんと辛いものです。
いつも元気でいられるとは思っておりませんが、
辛いことはなるべく軽減してあげたいものです。
これからも応援宜しくお願いいたします。

はるひ母ちゃんへ

辛い原因は、体調不良もあったと思いますが、
呼吸器のチューブ詰まりだったようですね。
鼻水や痰が多かったためかと思います。
はやく退院して、はるひちゃんに会ってもらいたいです。
これからも宜しくお願いいたします。

はるママへ

駿はお風呂大好きなんですよ。
得意のおててのだんだんを湯船の中でもするんです。
先生や私達にもお湯が飛んでくる勢いです。
最近は急激に体重が増え、支えるのが結構辛くなってきました。
駿に負けないように筋力アップしないと厳しくなってきました・・・
これからも応援宜しくお願いいたします。

なっちゃんママへ

いろいろ乗り越えてこられるのも、応援してくださる皆さんの支えがあったからです。
なっちゃんのブログの終了とのこと、お疲れ様でした。
時間があったら駿のところに遊びに来てくださいね。

T2-mamaへ

ほんといろいろ経験してきました。私達以上だと思います。もうあまり辛い経験はさせたくありませんね。
元気に過ごせるようにしていきたいと思います。
これからもどうぞ宜しくお願いいたします。

いつもご覧下さっている皆様へ

すでに御ひいきしてくださる皆様はおそらく駿のことはわかってくださっていると思います。
このブログは、私達家族がどういうことをしているかという記録と、同時に同じような病気で悩んでいたりする方や関係者の方々のお役に立てるようにと考えております。
不安に思うことなどがありましたら、ブログやメールでも構いませんのでご連絡いただければ、
可能な範囲でお答えしていきたいと思います。ただ、即答はできないかもしれませんが、ご容赦くださいね。

それでは、今後とも変わらぬ駿&パパ&ママへの応援のほど宜しくお願いいたします!!



 



 


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感謝記念 [号外]

こんにちは
今日はオオパマが来ていて、
時間を有効に使えるので、いつもさぼっているコメントを順次お返しします。
今回の肝芽腫でいろいろなことが見えてきました。

他の病院をみること(いろいろな状況にもよります)が駿の生活のためにはよいことがわかりました。
駿は、もう新生児ではないので、いつまでも母乳だけではだめで、栄養管理も必要なことを
教えていただきました。食物からしか得ることができない栄養素もあり、身体の成長のために摂取をさせてあげたほうがいい。気のせいかもしれませんが、その栄養をもらっていたときに駿の歯が一気に伸び出てきたような感じがしました。元の病院にもどって、同じようなものを出してくださるようにお願いしました。CRPが高かったことや以前に飲んだことのある繊維の多い飲み物で肝機能の値が悪くなったことがあるので、すぐには出してもらえませんでしたが、28日よりスタートしました。停滞している成長(特に歯)が進むといいかなと思います。


ひーたんママへ
いつもありがとうございます。
しゅんの鼻水と痰は徐々にですが、少なくなり良くなってきています。
オオパマには笑顔であいさつもしています。
主治医の先生からも抜管のお話もでてきているので、
CRPや体調の様子次第で近々チャレンジします。
これからも応援のほど宜しくお願いいたします。

yukiママへ
胃ろうのケアは初期ケアが重要なので
心配しています。看護師さんがはやく慣れてくれるといいなと思います。
これからも応援宜しくお願いします。
yukiちゃんとはやく駿が会えるようにがんばります。

真奈ママへ
コメントのお返事遅くなってすいません。
駿は最近はとても元気です。
笑顔が手術をしてからいっぱい出るようになりましあ。
やっぱり、肝芽腫が駿にとって負担になっていたのかなあと思います。
これからは抜管に向けて頑張っていきます。

あおい&まおママへ
駿は最近じっとしておらず、手を非常に良く動かせるようになりました。
足もサイクリングをして鍛えています。

ミユタンままへ
なかなかコメントへのお返事できなくてすみませんでした。
肝芽腫でセカンドオピニオンではミユタンの通っている病院へも行ってました。
それにスイスの病院は、ICUしか行ってませんでしたが、とても良くしていただきました。

 


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2/6 しゅんママより [号外]

いつも応援してくださっている皆様、いつも本当にありがとうございます。

お友達のブログも見て、みんなに元気をいーっぱいもらって・・・読み逃げしています・・・

もう少し余裕ができたらコメントさせてくださいね

心臓のオペ以降、調子の悪かった肺がようやく良くなってきて、いよいよ抜管!という時に、肝芽腫が見つかりました肝芽腫?腫瘍??ガン?!さすがに今回は、久し振りに落ち込んだというか、先が見えなくなってしまいました。しゅんがまだおなかにいる時にわかった臍帯ヘルニア、羊水検査で18Tと診断された時と同じくらい落ち込んだ告知でした。ひとつ良くなるとまたひとつ何か病気が見つかります”でも、取っちゃえば大丈夫!”と思えるようになりましたが、CT等の結果で今の病院では外科的手術は難しいとのこと、化学療法も今のNICUでは不可能に近いそうです。昨日までに、3ヶ所の病院を回りましたが、どの病院からもあまり良い返事をもらっていません他にも4ヶ所の病院に書類を送っているので、もう少し病院を回っていろいろな先生から、いろいろなご意見を伺いたいと思っています。

しゅんが18Tで短命だと言われた時、私はできるだけ痛い思いをさせたくないと思いました。人工呼吸器も使いたくありませんでした。結局、産まれてすぐに臍帯ヘルニアのオペをしたので、すぐに挿管されていましたが・・・。毎日通う面会の中で頑張っているしゅんを見て、日に日に成長するしゅんを見て、いつの間にか可能な治療はしてあげたいと思うようになりました。それでも、心臓のオペをする時もいっぱい悩んで、オペ前には抜管できていたのにオペ後なかなか抜管できずオペをしなければ良かったかなあと悩んで・・・。でも、心臓のオペをしなければ、成長した今のしゅんには会えなかったかもと思うと、ようやくオペをして良かったと思えるようになりました。

しゅんの心臓のオペを考えた時、しゅんのことを思って”18Tだから・・・”とおっしゃった先生もいました。でも、オペをした病院の院長先生は”染色体異常だからオペをするしないではなく、その子の生活の質が今よりも上がると判断すればオペをします”と言ってくださいました。私にはその言葉がとても心強く感じました。今回の肝芽腫の件でも、”18Tのこどもには・・・”と言われた病院もありました。確かに心臓のこと、挿管中であること、いろいろとリスクはあります。そんなしゅんにとって最善と思える方法を選びたいと思っています。治療をしないというのもしゅんにとっては良い方法なのかもしれません。でも、その決断をするにももう少し時間が必要です。

18Tのこどもと肝芽腫には何かの関係があるかもしれません。肝芽腫の原因は、はっきりしていないそうですが、低体重出生時に多いことが報告されています。特にフロセミド(ラシックス)投与や酸素投与の関連性が疑われているようです。おなかの触診でわかることも多いようですが、しゅんの場合は今でも触診ではわからず、エコーやCTを撮ったり、血液検査でマーカー(AFP)をみないとわかりませんでした。CRPの上昇がないのに発熱、嘔吐がありました。最近、発熱、嘔吐は落ち着いています。もし、念のために・・・と主治医の先生がエコー検査をしなければ今も見つかっていないかもしれません。肝芽腫の発症は日本で30例程度と低いですが、合併症を多く持つ18Tのこども達は、もしかしたら可能性が上がるかもしれないと思いました。もし、気になることがあったら検査をしてもらってくださいね。何もないことが一番ですが、少しでも参考になればと思います。

応援してくださっている皆様、いつももらってばかりですが、また元気&パワーをくださいねお友達からの応援はしゅん、パパ、私にとって本当に心強いのです

これからも、よろしくお願いしますね♪

                                                    しゅんママ

 


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2/5 号外 [号外]

ごうがいだあ

2/5 7,055g 疑惑の7kg(すぐウンチが多量に出たんだよ)

今日は、これまで返信できなかった方へ駿に代わり返信させていただきます。

T2-mamaへ
セカンドオピニオンへはいろいろ行っております。なかなか芳しい結果が得られません。でも、駿はこの世に一人しかいないので、やってあげられることはやってあげたいと思います。応援ありがとうございます。

なあーぶさんへ
肝芽腫はまぎれもない事実です。現実を受け止め前向きに対処して行きたいと思います。これからも応援よろしくお願いいたします。

 

yukiママへ

最近はまた笑顔が見れています。肝芽腫なんか吹き飛ばしてしまうくらいの笑顔です。これからも笑顔を見れるように頑張って行きます。

ハルママヘ

肝芽腫なんかに負けてはいられません。とにかく今やれることはやってみます。

光珀ママへ

遠くから応援ありがとうございます。これからも見守っていてくださいね。

あおい&まおママへ

病院めぐりも、駿をみてくださる先生を探すため。これからもみてくれる先生を探しつづけます。応援ありがとうございます。

真奈ママへ

東京ももう2回も雪が降りました。駿に触らせてあげたかったのですが、寝ていたのでもって行った雪が解けてしまいました。つぎこそ触らせてあげたいなあ。

ひーたんママへ

いつも応援ありがとうございます。これからも駿のために先生を探し続けます。

なっちゃんままへ

雪は見れたので、つぎは触らせてあげたいと思います。今年は雪が多そうです。

さらママへ

いつも応援ありがとうございます。さらちんに会える様にパパとママは力を合わせて頑張りますよ。

はるひ母ちゃんへ

心配くださりありがとうございます。はるひちゃんの行った病院も今度行きます。よろしくお願いします。

いーちゃんママへ

いろいろな問題があり、なかなか難しいですが、これまで何度も克服して来た駿です。こんかいも大丈夫です。

ちいママへ

いつも応援ありがとうございます。駿も調子が上向いてきました。この調子で克服です。

 

返事をかけなくてすみませんでした。また返事を書き損ねてしまった方すみません。これからもかけるときに書きますのでよろしくお願いいたします。

                                                   しゅんパパ

 

 


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