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10月16日3歳バースデー。と10月27日剖検結果&さらちんと [2009 おうち]

お久しぶりです。

今日は、重い腰をあげて、
ブログの更新です。

さて、最初の報告は、10月16日です。
この日は駿の3回目の誕生日でした。

当然おうちではパーティーです。

ケーキ.jpg

いつもの府中のケーキ屋さんで、ケーキを購入!

SYUNさんと店前に出てたよ。
ケーキはかわいいイチゴの顔をオプションしたよ。

食べたよ.jpg

やっぱり、ここのケーキはおいしい!
駿も実は、病院にいるころからペロッてしたことあるんだよね(ナイショだよ)。

これからも毎年パーティしようね!

次のお話は、
剖検です。

駿がなくなった原因を調べてもらっていました。
その結果を、今日10月26日に報告してもらいました。

これは、18Tの子に限らず身体の弱い子を持つ親には
聞いてほしいです。

お星様になった原因が何だったのかが、
半年間かけて調べてもらいました。

○まず、心臓、これはファローだったため、
 チアノーゼが出やすいので、シャント術をしました。
 ここも問題なく機能していました。
 ただ、小児性高血圧のため結構がんばっていた形跡があったようです。

○次は、肝臓。肝芽腫(小児がん)を患いましたが、
 スイスの病院(日赤)で除去。その後再発もありませんでした。

○そして呼吸器。常に駿の場合はこれを言われます。
 気管が狭く、呼吸がうまくできていないといわれてきていました。
 抜管ができないのもこのためだと言われてきていました。
 が、思ったほど、狭くもなかったようです。

 心臓手術時のシャントが身体のわりに大きく、肺への血流量が多かったので、
 肺うっ血があったようです。

が、これらは今回の原因の要素にはなるが主原因でないようです。

今回の病理組織では見つかりませんでしたが、
ウイルスが原因かもしれないとのことです。

見つかっていないので、原因を言い切れないとのことですが、
説明されたことを簡単に記載します。

ウイルスなどの外的物質に対して、身体の免疫機能が反応し、
それが、ウイルスだけでなく自分の体内細胞も攻撃し、
赤血球を壊したり、血管中で凝血することにより
結果的に血小板の低下を招き、血液の循環が不良となり、
体細胞の酸欠を起こし、心臓の機能低下が生じたとのことです。
これはDICと呼ばれる症状らしく、
身体が丈夫な子でも生じるものだが、
身体が弱いと致命的なものになるとのことです。

日赤のT先生によると18tなどのトリソミーの子は免疫機能が
弱い(コントロールが難しい?)ので、トリソミーの子で
何例か見てきているとのことです。
駿の場合もそれを察知して早めに対応をいただいていた矢先でした。

今後の対応のためになればと思います。

さてさて、その病院の足でなんと、
あのさらチン家へ行ってきました。

さらチンとさらママとお友達がお迎えしてくれました。

ずーっと会いたかったんだ。
駿もママもパパもね。

ママ同士でかなり盛り上がっていました。
1時間半くらいいたかな?

さらちん.jpg

さらチンとのツーショットだよ。
ぜったいお空でも楽しく遊んでいるなーこりゃ

盛り上がっていたのですが、雨も激しくなってきたので、
また会おうねと約束をして帰りました。

とても、やさしく元気なママでした。

なんかまとまりないですが、
久しぶりなんで許してください。

それでは。
 

 


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コメント 11

さらママ

今日は遠い上に雨の中、本当にありがとうございました^^♪なんかあたしの話しばかりしてしまったよーな…(;^_^A
ゴメンなさいね。
春に再会できるのを、かなり楽しみにしていま~す☆
by さらママ (2009-10-26 23:37) 

ひーたんママ

さらちんのブログからとんできました。

ちゅんたんとさらちん まぶだちみたいですね。
ママ同士もお話もりあがり よかったですね。

検査のお話 参考になりました。
ありがとうございました。
by ひーたんママ (2009-10-27 00:38) 

T2-mama

こんにちは。まだまだつらい中、貴重な情報を
ありがとうございます。

我が家はまたまた入院中。いまひとつ治りきらず
帰れないでいますが、DIC、我が家もありえることで、
やっぱり早めに帰るのは無理だよね・・と、
あらためて思います。

冷えこむようになってきたので、パパママも
気をつけてくださいね。


by T2-mama (2009-10-27 13:20) 

のりぴろ

さらママへ
初めて会ったのに、初めてではないようでした。
いろいろお話できて、とても有意義な時間でした。
次に会うときには、もっと盛り上がること間違いないですね!

ひーたんママへ
久しぶりなのに、コメントありがとうございます。
とてもうれしいです。
検査のことは、ほんと気をつけてほしいですね。
検査の値が変わらなくても、見えないところで、
何かが動いていることもあります。
怖いですが、立ち向かわなければなりません。

T2-mamaへ
コメントありがとうございます。
今度はT2-mamaのおうちへ行ってみようかな?
なんて・・・
お互い風邪など引かぬよう気をつけましょうね!

しゅんパパでした。
by のりぴろ (2009-10-27 23:20) 

はるひ母ちゃん

☆ちゅんたん③才のお誕生日おめでとう☆
とっても美味しそうなケーキだね。
ちゅんたんのお口からヨダレが(笑)
ちゅんたんが病院でケーキぺろっしたの覚えてるよ。

さらちゃん&さらママともデートしたんだね♪
2人のラブラブな姿想像しちゃった。
まーくんがヤキモチやいちゃうかもね。

【パパさんママさん】
ご無沙汰してしまってすみません。。
貴重なお話 本当にありがとうございます。

寒さが厳しくなってきましたね。
お体ご自愛くださいね。



by はるひ母ちゃん (2009-10-28 09:30) 

まぁくんママ

ちゅんたん3歳のお誕生日おめでとう!
かわいくて本当においしそうなケーキだね。
ちゅんたん愛されてるなぁ。
さらちゃんとデートだったんだね!
まさふみヤキモチやいてるよ(^.^)

そして貴重なお話 参考にさせて頂きます。
大変にありがとうございました。
by まぁくんママ (2009-10-29 23:13) 

のりぴろ

○はるひ母ちゃんへ
コメありがとうございます。
お元気そうでなによりです。
はるひちゃん、すごいですね、乳歯が抜けて、
また一段とお姉ちゃんになりましたね。

つっちーてんていを、また、
泣かせてしまいました。
ほんと、良い先生ですね。

そうそう、うちよりも数段もレベルが高いので、
私どもが言うことではないと思いますが、
風邪やウイルスにはお気をつけてくださいね。

また遊びましょう!


○まぁくんママへ
お久しぶりです。
写真展以来になりますかね?
お元気ですか?

まぁくん、駿がまぁくんの彼女のさらチンのところに、
無断で行ってしまってごめんね。
ちょっとだけだから、許してね。

またねぇ。

しゅんパパ
by のりぴろ (2009-10-30 23:21) 

ミユタンママ

解剖結果のことありがとうございます。
うちもちゅんたんと同じでファローでシャントをしています。
まだ根治はしていませんが。
なので参考になりました。
やはりウイルスはこわいですね。。。
すごくわかりやすい説明ありがとう。

あ、お誕生日おめでとうね。
府中のケーキ屋さんってどこだろう。
わたしも府中でよく遊んでいたので。
by ミユタンママ (2009-10-31 08:21) 

のりぴろ

ミユタンママへ
お久しぶりです。
コメントありがとうございます。
駿の場合、風邪っぽいなあっと、
思って、何度か先生に診ていただいて
いたのですが・・・
ウイルスとも断定できないようですし、
よくわからなく腑に落ちないところもあります。

府中のケーキ屋さんは、
リュバンというところです。
桜並木通り(20号から北に一本入ったところの通り)で、
島忠から東に300mくらいのところにあります。
この間までauの携帯CMで綾小路きみまろが、
そのケーキ屋さんのところにいました。
これにはびっくりです。
そのCMが流れると、
家族中で、ちゅんたんのケーキ屋さんがでたーって、
騒いでいました。

寒くなってきました、お体には十分お気をつけてくださいね。

そういえば、さらママがミユタンママに近々会うなんていっていましたね。

しゅんパパ

by のりぴろ (2009-10-31 21:42) 

真奈ママ

ちゅんたんお誕生日おめでとうございます。
お空で喜んでいるんだろうね。

解剖結果のお話すごく参考になります。18っ子急変して亡くなる子多いですよね。やはりこういうウイルスが悪さをして異変をおこして身体がついていけなくなったのかしら。真奈の脳症の原因も未だにわかっていませんがウイルスが悪さをしたのかなぁと言われています。説明ありがとうございました。今後なにかあれば対処できるようになれば嬉しいですよね。

さらちゃんとママに会ったんですね。私もたくさんの18っ子と家族に会いたいです。
by 真奈ママ (2009-11-07 14:14) 

のりぴろ

真奈ママへ
コメントいつもありがとうございます。
18Tの子は原因不明とか、わからないなど言われやすいので、
ママやパパが少しでも医療従事者の方々へ情報を伝えられるようにしていただければいいかなと思います。

これから、ますます寒くなります、
身体にお気をつけくださいね!

しゅんパパ

by のりぴろ (2009-11-15 22:54) 

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