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2011/12/30 もう一人の妹 [新しい命]

 

皆さんにまたまた報告です。

 2011年12月30日にまた新たな命の誕生の連絡になります。

駿にもう一人の妹が誕生しました。

年の瀬でしたが、小さな命が生まれまた大忙しの駿一家です。DSCF2104blog.jpg

はじめましてー。[目]

 

今、上の妹はママの実家にあずかってもらっていて、
さびしい思いをさせているかな?
ジジババに甘えているかも・・・・

 3250gと駿の倍ぐらいある体重!
上の妹はもっと大きかったけど。

今日(大晦日)にあらためて抱っこして、
命の大事さを再実感。

パパとしての自覚を改めさせられた瞬間でした。

 

 


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Team18 写真展行ったよ。

昨日18日に写真展に行ってきました。

13時頃会場に到着しました。

去年の前回はパパのみの参加でしたが、

今回はなんと妹の優花とママと一緒に参加です。

行ってびっくりなんと出展数の多いこと。

さっそく中に入ってみると、

さらチンちのママと弟のきらくん発見。

優花は寝ていたけど、パパはきらくんを抱っこ。

男の人が得意ではないとのことでしたが、

しゅんぱぱでも大丈夫そう。

優花も大きいけどきらくんも大きかったよ。

久し振りにはるひちゃんともお会いしました。

そのほかのみんなも元気元気でした~。

そうだ、ご挨拶したけど連絡先を教えられなかった方、

以下のメアドに連絡してください。

chunsama2006@yahoo.co.jp

最後は優花は起きて、きらくんと一緒に遊びました。

ほぼ同じくらいの体格でした[わーい(嬉しい顔)]

これからもみんな元気でね。また会おうね[手(パー)]

あ、写真だけどまた今度ね~ばいばーい


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ブログの本 [おうち]

やっとSo-netブログの本を申し込もうと、

現在ちゅんたん日記を修正中。

昔は2年分を一日で書いたりしていたので、

順番が入れ替わってしまっているから、

作り変えています。

 


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報告! [新しい命]

お久しぶりです、しゅんパパです。

パパは報告します!

久しぶりのブログでやり方を忘れ気味ですが・・・[バッド(下向き矢印)]

みなさんのブログもいけてなくてごめんなさい。

いろんなことがあった2009年でした(まだ昨年の話かよ)。

なかなかアップしないちゅんたん日記に呆れ顔の皆さんでしょうが、

今日はちょっと報告したくなりました(訳ありでパパ一人暮らしなもので)。

といいますのも、ちゅんたんはお兄ちゃんになったのです(それでかぁ!)。

実は、1月27日に妹ができていました(えー、聞いてないよー。古すぎ)。

いろいろ考えて落ち着くまで皆さんに報告するのは控えておりました(申し訳ありませんでした)。

しゅんママが何ヶ月も悩まされたつわりに耐えた末に誕生した新しい命です。

パパはなぜか慣れない手つきで、赤ちゃんを抱っこしています(恥ずかしいです)。

しゅんもお兄ちゃん風をふかせているのか、妹は寝ながら時々笑っています。

まだまだ相変わらず新米パパ(&ママ)なんですが、この子が元気で大きくなってくれるのを祈っています。

パパは、呼吸器がいらないのって、ほんとすごいことなんだなとつくづく実感しております。
人間ってすごい生物なんだなと思います。

まだ名前も決まっていませんが(いろんな候補がありすぎてしぼりきれません!)、
名前が決定しましたらまた報告させていただきますね。

文字ばっかりですみませんでした!

次は写真アップできるかもしれません。

 

 

 

 


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10月16日3歳バースデー。と10月27日剖検結果&さらちんと [2009 おうち]

お久しぶりです。

今日は、重い腰をあげて、
ブログの更新です。

さて、最初の報告は、10月16日です。
この日は駿の3回目の誕生日でした。

当然おうちではパーティーです。

ケーキ.jpg

いつもの府中のケーキ屋さんで、ケーキを購入!

SYUNさんと店前に出てたよ。
ケーキはかわいいイチゴの顔をオプションしたよ。

食べたよ.jpg

やっぱり、ここのケーキはおいしい!
駿も実は、病院にいるころからペロッてしたことあるんだよね(ナイショだよ)。

これからも毎年パーティしようね!

次のお話は、
剖検です。

駿がなくなった原因を調べてもらっていました。
その結果を、今日10月26日に報告してもらいました。

これは、18Tの子に限らず身体の弱い子を持つ親には
聞いてほしいです。

お星様になった原因が何だったのかが、
半年間かけて調べてもらいました。

○まず、心臓、これはファローだったため、
 チアノーゼが出やすいので、シャント術をしました。
 ここも問題なく機能していました。
 ただ、小児性高血圧のため結構がんばっていた形跡があったようです。

○次は、肝臓。肝芽腫(小児がん)を患いましたが、
 スイスの病院(日赤)で除去。その後再発もありませんでした。

○そして呼吸器。常に駿の場合はこれを言われます。
 気管が狭く、呼吸がうまくできていないといわれてきていました。
 抜管ができないのもこのためだと言われてきていました。
 が、思ったほど、狭くもなかったようです。

 心臓手術時のシャントが身体のわりに大きく、肺への血流量が多かったので、
 肺うっ血があったようです。

が、これらは今回の原因の要素にはなるが主原因でないようです。

今回の病理組織では見つかりませんでしたが、
ウイルスが原因かもしれないとのことです。

見つかっていないので、原因を言い切れないとのことですが、
説明されたことを簡単に記載します。

ウイルスなどの外的物質に対して、身体の免疫機能が反応し、
それが、ウイルスだけでなく自分の体内細胞も攻撃し、
赤血球を壊したり、血管中で凝血することにより
結果的に血小板の低下を招き、血液の循環が不良となり、
体細胞の酸欠を起こし、心臓の機能低下が生じたとのことです。
これはDICと呼ばれる症状らしく、
身体が丈夫な子でも生じるものだが、
身体が弱いと致命的なものになるとのことです。

日赤のT先生によると18tなどのトリソミーの子は免疫機能が
弱い(コントロールが難しい?)ので、トリソミーの子で
何例か見てきているとのことです。
駿の場合もそれを察知して早めに対応をいただいていた矢先でした。

今後の対応のためになればと思います。

さてさて、その病院の足でなんと、
あのさらチン家へ行ってきました。

さらチンとさらママとお友達がお迎えしてくれました。

ずーっと会いたかったんだ。
駿もママもパパもね。

ママ同士でかなり盛り上がっていました。
1時間半くらいいたかな?

さらちん.jpg

さらチンとのツーショットだよ。
ぜったいお空でも楽しく遊んでいるなーこりゃ

盛り上がっていたのですが、雨も激しくなってきたので、
また会おうねと約束をして帰りました。

とても、やさしく元気なママでした。

なんかまとまりないですが、
久しぶりなんで許してください。

それでは。
 

 


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2009 抜管した日 [2009 おうち]

パパは、なんか昔の駿の写真が見たくって、
去年の写真を見たら、なんと今日は抜管した日でした。

とってもお兄ちゃんになっていたときでした。

DSCF0011b.jpg

バイキンマンや、うさちゃんなど、
近くにいっぱいあって贅沢な子ですね。

駿にはもう歯が生えていたんだよね。
パパの指を噛んで遊んだよね。

このお洋服もかわいかったなあ。

今でもいつも一緒だよ!!


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7/16 初盆 [2009 おうち]

DSCF0010b.jpg

一年前の駿です。「指っておいしいなあ」よく指を咥えて左の人差し指がはれていました。

さて、今年初盆をしました。

外で手で持つ花火をして駿を迎えました。

 

続きを読む


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5/23 はじめてのディズニーシー [おさんぽ]

5/23 晴れ 駿を連れては、はじめてのディズニーシーです。

DSCF0004b.jpg

随分経ってしまいましたが、報告するね☆と約束していましたので、
アップします。

シーは、私ども2度目で園内のことをよく知らず、
ただ乗りたいものといえば、タワーオブテラー。

私パパは、高いところが好きではないので、
乗らなくてもいいのですが、
駿が乗りたいと言っているようなので、乗ってみました。

エレベーターで上に行くので、パパはもういっぱいいっぱいです。
外の景色が見えたとたん、急落下ぁ~。
もう何もかんがえられませ~ん。

が、下のほうからものすごい数の白い物体が
中を浮いているのだけ見えました。

何度か上下を繰り返し、無事地下に到着です。

ほっと落ち着いていると、みんなが騒いでいる。
どうしたのかと思ったら、白い物体の正体がわかりました。

ポップコーンでした。ママが乗り物に乗る前に買ったばっかりの
ポップコーンが落下時に倒れ蓋が開き、ポップコーンが飛び散ったようです。

パパはすごい演出だとびっくりしていたのですが、まさかポップコーンの仕業だとは・・・

 

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5/6 お片づけ [2009 おうち]

今日は、雨が降っていますね。

なのでおうちの片づけをはじめました。

DSCF0027b.jpg

 「やっと片付け始めたの?」From 2008.5.5甚平のちゅん

使用していない医療用品が沢山出てきましたので、
ほしい方は連絡ください。
メールをいただければ、遠方の方は郵送で、近場の方は東京の写真展や
お届けもできますので。

【吸引チューブ】
・Fr.10(3.3mm) TERUMO x20本くらい
・Fr.8(2.7mm) TERUMO x10本くらい
・Fr.6(2.0mm) TERUMO x10本くらい

【シリンジ】
・50mlニプロカテーテル用シリンジGA x2
・20ml                    x5

・5mlJMS注入器(黄色押し子)     x30本くらい
・1ml                                     x2
・JMS製シリンジの先に接続し薬を溶解・吸い取るチップx6

・10mlTERUMO x1
・5ml              x4
・2.5ml           x2

続きもあるよ


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4/12 ディズニーランド2日目 [2009 おうち]

そうそう前回書かなかったのですが、
ディズニーランドに行こうと決めたのは前日でした。
泊まろうとしたのも前日だったので、駄目もとで
電話予約したところ、なんとかぎりぎりでしたが取れました。
電話でいろいろ対応していただき
よい部屋が取れました。

でしたが、チェックインをした後、部屋に入るとかすかにですがタバコのにおいがしました。
よく考えてみると予約時には禁煙や喫煙といっていないことに気づきました。
駿をはじめ私たち家族はタバコをすわないので
フロントに連絡して変えてもらいました。

予約するときに何も言っていなかったのですが(もしかしたら言われていたかもしれませんが)、
快く変えていただきました。これで気持ちよくすごすことができました。

今回は、ディズニーランド2日目です。
1日目の夜は、エレクトリカルパレードがとてもきれいでした。
夜は、ディズニーシーホテルのレストランで食事をしましたそれぞれの場所へは、
専用の素敵なバスが走っているので快適でした。

興奮冷めず2日目の朝を迎えました。

DSCF0128b.jpg

朝食はルームサービスを頼みました。
1人前しか頼まなかったのですが、
ナイフとフォークが2人分きたのがうれしかったですね。
アップルジュースは濃厚でおいしかったです。

その後は、12時にチェックアウトなので、
それまでイクスピアリへ行って、
買い物をしました。

しゅんの乳歯と永久歯の入れ物がないかを探していたところ、
銀製のよさそうなのがありました。
しかし在庫がなかったので、
帰ってからパパが得意のネット注文することにしました。

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